Velike nade polažemo u kliničke studije koje su u toku i da će se naći lek za ovu okrutnu bolest.
Do tada omogućavamo Anastasiji sve tretmane, počev od somatopeda, logopeda, senzorne sobe i vrtića (uz pratnju asistenta), svakodnevne vežbe kod fiziotarapeuta i svu neophodnu negu.
Na žalost, u našoj zemlji nemamo nadležnu ustanovu specijalizovanu za mukopolisaharidozu, tako da smo upućeni na specijaliste i ustanove u inostranstvu. Uvažili smo preporuku stranih lekara i trenutno joj omogućili genistein koji usporava napredovanje bolesti.
Sve ovo radimo kako bismo je sačuvali u što boljem stanju do pronalaska leka.
Svi koji su u mogućnosti i imaju volju da pomognu mogu to da urade putem žiro-računa za pomoć i donacije:
Banca Intesa
devizni: RS35-160-5330200989366-08
dinarski: 53-102-0009975/0
Hvala u ime porodice!
Snežana Babović
RETKE BOLESTI
JEDINO DETE OBOLELO OD MUKOPOLISAHARIDOZE TIP 3 U SRBIJI
Komentara: 0