Minja Matić uspešno se oporavlja u Los Anđelesu, povratak moguć krajem avgusta

ZA MINJINU ŠANSU, 26. JUN

Zdravo društvo!

Ponovo vam se javljamo lepim povodom i nadamo se da Ä‡e svakog puta biti još lepših vesti od nas. NemoguÄ‡e je ne primetiti Minjin napredak kroz ovih par meseci i zbog toga smo jako sreÄ‡ni. Naravno, pred nama je još uvek dug put, ali znamo da Ä‡emo uspeti. Znamo da Ä‡e Minja kroz igru, pesmu i puno truda prebroditi ovaj teÅ¾ak period. Šaljemo vam puno pozdrava i hvala vam zato što ste još uvek uz nas! ðŸŒ¸

MINJA VEÄ† STOJI, HODA I SAMA JEDE
DevojÄica iz Kragujevca uspešno se oporavlja u Los AnÄ‘elesu posle terapije "zolgensmom"

Mala Minja MatiÄ‡ iz Kragujevca dobila je Å¾ivotnu bitku. Umiljata i neÅ¾na devojÄica, koja je sredinom februara u Los AnÄ‘elesu primila "zolgensmu", najskuplji lek na svetu, koji košta 2,1 milion evra i koji se uzima samo jednom u Å¾ivotu za leÄenje spinalne mišiÄ‡ne atrofije tip 1, dobro je i trebalo bi krajem avgusta da se vrati kuÄ‡i.

Radosnu vest javio nam je Radoslav MarjanoviÄ‡, penzioner iz UmÄara kod Beograda, koji je prodao nasleÄ‘enu kuÄ‡u, i sav prihod od 10.000 evra darovao za leÄenje malene Minje. Humanost ovog Äoveka velikog srca nagradile su "Novosti" plaketom "Najplemenitiji podvig godine". Dok je primao nagradu, pre tri dana na sveÄanosti u Skupštini grada Beograda, zaiskrile su mu suze, a u petak, kad nam je javljao lepu vest o Minji, sreÄ‡a u njegovom glasu bila je gotovo opipljiva.

- U istom danu kada sam primio plaketu od "Novosti" dobio sam još jednu nagradu, priznanje nad priznanjima, a to je da je Minja dobro i da se, ako bog da, u avgustu vraÄ‡a kuÄ‡i - kazao nam je MarjanoviÄ‡. - Mislim da nema mere mojoj sreÄ‡i. Znate, Äovek je ispunjen i kad pomogne onome ko je samo pruÅ¾io ruku, pa makar mu kroz prste procurilo ono što mu je darovano. A kada se dar na ovaj naÄin kao kod malene Minje "primi", onda je to potvrda one narodne:

"Davanje je najlepše primanje". Meni je srce puno otkad sam Äuo da je dobro, da je veÄ‡ napravila prve korake. Voleo bih, kad se vrati, da je vidim.

MarjanoviÄ‡a je pozvao Minjin stric Petar da mu Äestita na prestiÅ¾nom priznanju od "Novosti" i u telefonskom razgovoru mu je rekao lepe vesti o devojÄici koja puni dve godine u oktobru. Sve to nam je u petak i Petar potvrdio.

- Minja je zasad odliÄno - kazao nam je Petar.

- Sama stoji, uz pomoÄ‡ hodalice pravi prve korake. Sama jede. IgraÄke prebacuje iz jedne korpe u drugu. Pliva sa gumom u bazenu. Malo kasni za svojim vršnjacima, ali, ako sve bude kako treba, stiÄ‡i Ä‡e ih. Nestrpljivo Äekamo da nam se vrati naša mezimica. Ostaje da drÅ¾imo palÄeve i da nam naša princeza doÄ‘e zdrava i nasmejana. Ovo Ä‡e biti najduÅ¾i jul u našim Å¾ivotima.

Pre nego što je primila skupi lek, mala Minja ništa samostalno nije mogla da radi, Äak ni da sedi, niti da drÅ¾i uspravno glavicu. Humani ljudi širom Srbije uduÅ¾ili su se kako bi pomogli predivnoj devojÄici da doÄ‘e do svog prvog cilja. Pomagali su ljudi širom regiona, iz dijaspore, i sakupljen je novac za njeno leÄenje.

- Minja svakodnevno radi veÅ¾be i zasad je terapiju lepo prihvatila - kaÅ¾e njen stric.

- Konstantno je na fizikalnim i okupacionim terapijama, uzima steroide, koji joj pomaÅ¾u da ojaÄa mišiÄ‡e. Nije lako ni njoj, ni njenim roditeljima. Ali, verujem da Ä‡e uz njihov trud i strpljenje, sve biti dobro. Minja je dobila šansu i daÄ‡emo sve od sebe da iz ove iscrpljujuÄ‡e borbe izaÄ‘e kao pobednik.

Na svet je Minja došla potpuno zdrava, ali su njeni roditelji posle tri meseca saznali da boluje od retke i teške bolesti, spinalne mišiÄ‡ne atrofije tip 1. Bolest je vezana za mutaciju gena i manifestuje se gubitkom osnovnih Å¾ivotnih funkcija, kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Ne utiÄe na mozak i kognitivne funkcije.

Za Minjine roditelje svaki dan je bio nova borba, i nova nada. Sa pet meseci je primila prvu terapiju dostupnu u Srbiji, a zahvaljujuÄ‡i ljudima dobrog srca roditelji su uspeli da prikupe novac za gensku terapiju u SAD.

PLEMENITI PODVIÅ½NIK ZAHVALAN PATRIJARHU PORFIRIJU

Posle sveÄanosti uruÄenja plaketa "VeÄernjih novosti" u akciji "Najplemenitiji podvig", kojoj je prisustvovao, patrijarh Porfirije je za naš list posebno izdvojio delo Radoslava MarjanoviÄ‡a.

- On je prodao nasledstvo u saglasju sa porodicom da bi pomogao onima kojima je potrebna pomoÄ‡ da plate lekove... Podsetio me je na Svete besrebrenike Kozmu i Damjana, koji su bili obrazovani, bogati, ali su sve svoje imanje rasprodali. Bili su lekari i sve svoje znanje zajedno sa imanjem upotrebili su da leÄe druge. Onda je Crkva za njih rekla, slaveÄ‡i ih, hvaleÄ‡i ih i podseÄ‡ajuÄ‡i sve nas da tim putem treba da idemo: Badava ste dobili, badava i dajete - kazao je patrijarh.

Ove reÄi Njegove svetosti za našeg podviÅ¾nika MarjanoviÄ‡a imaju posebnu teÅ¾inu:

- Neizmerno sam zahvalan patrijarhu Porfiriju što je izdvojio ono što sam uÄinio za zdravlje male Minje. Nisam ni sanjao da Ä‡e moj gest izazvati toliku paÅ¾nju. Vodila me je Å¾elja da pomognem malom biÄ‡u da nastavi da Å¾ivi i da se raduje Å¾ivotu.

D. MatoviÄ‡
Snimak ekrana: FB strana "Za Minjinu šansu"
Izvor: Novosti, 2. 7. 2021.

Donacija za udruzenje PRVI PRVI NA SKALI 2020